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행사/교육

세계희귀질환의 날(Rare Disease Day)을 아시나요?

  • 등록일2018-02-09
  • 조회수6740
  • 구분 국내
  • 행사교육분류 행사
  • 주관기관
    닥터노아바이오텍(주)
  • 행사장소
    (16226) ACE Gwanggyo Tower 1004-1Ho, 17, Daehak 4-ro, Yeongtong-gu, Suwon-si, Gyeonggi-do, Republic of Korea
  • 행사기간
    2018-02-07 ~ 2018-03-18
  • 원문링크
  • 첨부파일

 

세계희귀질환의 날(Rare Disease Day)을 아시나요?

 

우리는 희귀질환치료제를 연구 개발하는 한국의 스타트업 입니다.

 

희귀질환치료제(Orphan Drug)의 개발은 환자와 가족들의 고통과 더불어 매우 험난한 여정입니다.


모든이의 관심과 참여가 절실히 필요합니다.


우리는 'Rare Disease Day' 의 캠페인을 알게 되었습니다.


우리는 '더이상 고통속에서 외로워하지 말고 함께 즐기면서 이겨나가자'는 캠페인에 감동했습니다.


우리는 한국에서 'Rare Disease Day'의 캠페인을 홍보하고, 국제적인 규모의 축제에 동참하고 싶습니다.

 

우리는 더이상희귀질환에 대한 무관심을 지켜보고만 있지 않을것입니다. 관심을 불러 일으키고, 함께 즐기며, 여정을 함께 하겠습니다.

 

한국에서 2월에 '제23회 동계올림픽'이 개최 됩니다.

 

세계인의 축제이며 희귀질환에 관련한 사람들도 세계인의 일원입니다.

 

우리는 'Rare Disease Day'의 페이스페인팅을 하고 축제에 참여할 것이며, 클라우드펀딩을 통해 기부금을 조성 할 것입니다.

 

조성된 기부금은 한국희귀난치성질환연합회(KORD)에 전액 기부 할 것입니다.

 

저희의 움직임에  관심을 가져 주셔서 감사합니다!

 

 

* 저희 팀은 '희귀질환의 날' 의 홍보 컨셉을 클라우드 펀딩으로 진행키로 하였고 이를 위하여 펀딩을 오픈하였습니다.
  ▶ https://www.ohmycompany.com/reward/5050

 


 

 

...................(계속)

 

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