바이오인

 호주의 보건의료 빅데이터 활용을 위한 시스템연구

My Health Record의 2차적 사용

[목차]

I. 서론

II. 데이터 1차 사용(국민 건강 정보 관리 시스템)
III. 데이터 2차 사용 프레임워크

Ⅳ. 시사점

[내용]

Ⅰ 서론

◎ 최근 우리나라는 보건의료 데이터를 활용하기 위한 다양한 정책을 기획하고 있으며 일부 실행 중임

- 보건복지부는 보건의료 데이터를 공익적 목적으로 연구할 수 있도록 데이터를 연계해 분석할 수 있는 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 시범사업’을 수행하고 있으며 시민사회와 각계 전문가 의견을 수렴·반영하기 위해 ‘보건의료 빅데이터 정책심의위원회’를 구성하여 공익적이며 합리적인 활용체계 마련에 힘쓰고 있음

- 또한, 산업통상자원부는 병원이 보유한 각종 의료 정보를 Common Data Model(CDM; 공통데이터모델)로 전환하는‘선행 CDM 기반 분산형 바이오헬스 통합 데이터망 구축 기술 개발’을 수행하고 있음

◎ 보건의료 빅데이터 사업을 단일기관 주체로 일관된 목적 및 방향성을 가지고 진행하지 않아 이에 따른 문제점이 발생할 수 있음

- 부처별 분산된 빅데이터 관련 사업 추진은 사업별 목적과 방법이 다르므로 이에 따른 차이점을 파악하고 활용하는데 혼란을 야기하고 있음

- 시민단체는 보건의료 빅데이터의 공익 목적 이외의 사용, 개인정보 유출 등의 문제로 우려하고 있음

◎ 해외 주요국은 국가적 차원에서 의료데이터를 활용하기 위한 다양한 방안을 추진하고 있음

- 영국은 Data Services Platform(DSP; 데이터 서비스 플랫폼)을 통해 데이터 셋을 안전하게 수집하고 처리하여 의료 연구 등에 활용하고자 하며 데이터를 제공하는 시스템인 Data Access Request Service(DARS; 데이터 접근 요청 서비스)를 통해 연구자에게 데이터를 제공함

- 일본은 「차세대기반법」을 제정하여 의료정보를 익명·가공할 수 있는 ‘익명가공 의료정보작성 인정사업자’를 통해 의료정보를 활용할 수 있게끔 제도화 함

◎ 호주 또한 2000년대 후반부터 의료 데이터를 수집하기 위한 시스템 및 법적체계를 구축하는 시도가 있었으며 개인이 자신의 의료 데이터를 관리할 수 있는 시스템을 마련하였음

- 특히 2018년 5월, 호주 의료 데이터의 2차 활용 프레임워크를 발표하여 데이터 활용 체계를 수립함

- 이에 따라 호주 정부의 의료데이터 관리 시스템과 2차 활용 프레임워크 체계를 살펴보고 국내 환경에 적합한 활용체계 마련에 참고하고자 함

Ⅱ 데이터 1차 사용( 국민 건강 정보 관리 시스템 )

■ 배경

◎ 호주의 여러 건강개혁 보고서에서 공통적으로 지적하는 당면과제를 해결하기 위해 국가적 차원의 전략을 시도

- 공통 당면과제는 만성질환의 확산, 소득계층 간 건강 불일치, 인구 고령화, 고비용 및 복잡성 높은 수술에 대한 수요증가, 전문인력 부족임

- 이 과제들은 의료 서비스 수요와 비용을 증가시키며, 중장기적으로 호주 의료 시스템의 지속 가능성을 낮출 수 있으므로 국가적 차원의 대응이 필요

◎ 2010년 Council of Australian Governments(COAG; 호주정부협의회)는 국민 건강과 병원 네트워크 구축을 위한 투자를 위해 8가지 분야에서 질 높은 의료 서비스를 제공하기 위한 방안을 논의

- 2011년 8가지 분야 중 하나인 ‘eHealth’의 일환으로 PCEHR 시스템 개발에 투자를 시작(2년간, 466.7백만 호주달러)

1. PCEHR 시스템

■ PCEHR 시스템 개요

◎ Personally Controlled Electronic Health Record(PCEHR)시스템은 공유 전자 건강 기록의 한 형태로 입원·퇴원의뢰서, 전문의제안서 등과 같은 건강과 관련하여 표준화된 정보가 기록되어 있음

- 개인 및 의료기관 등이 시간과 장소에 관계없이 PCEHR에 접근할 수 있으며 각기 다른 기관에서 작성된 개인 진료문서를 시스템 내에서 한 화면에 요약된 정보를 볼 수 있음

- 개인이 자신의 건강 정보에 보다 쉽게 접근할 수 있으며 참여자가 접속 및 정보생성을 하게끔 허락함으로써 정보 단편화를 해결

■ PCEHR 특징

① 자발성
- 개인 또는 보건의료 제공자가 참여하기를 원하면 시스템에 등록해야 함

단, 개인과 보건의료 제공자는 참여 여부를 선택할 수 있음(비강제성)

② 치료의 강화
- 개인의 건강 정보를 공유하여 가능한 최선의 치료를 제공하는 것을 도움
단, 치료하기 위한 필수요소가 아님(PCEHR에 참여하지 않더라도 일반 및 약물치료 혜택이 제한되는 것은 아님)

③ 선택 정보의 출처
- 개인의 PCEHR은 기본적인 건강 정보를 공유하고, 정보를 추가할 수 있음
단, 기존의 임상정보를 대체하는 것이 아님(개인 건강을 논하는 출발점이 아님)

④ 정보 시스템
- 참여 보건의료 제공자는 진료 중 추가적인 정보에 접근 가능함
단, 진료정보 사이에 PCEHR에 로드된 새로운 정보의 검토(수정)은 불가능함

⑤ 개인정보 보호 의무 준수
- 참여 보건의료 제공자는 타 임상정보를 관리하는 것과 같은 수준으로 PCEHR의 개인정보를 보호할 의무가 있음
단, 제공자의 현재 공유 및 보고 권한과 의무에 영향을 받지 않음

⑥ 분산 시스템
- PCEHR 시스템을 운영하기 위해 정부와 민간 조직이 협업하고 있으며 PCEHR 시스템은 적절한 관리와 기준이 포함된 법적 근거가 존재함
단, 정부가 단일로 저장소를 제공하는 형태가 아니며 타 민간 조직도 역량이 가능하다면 참여 가능함

2. MHR 시스템

◎ My Health Record(MHR; 나의 건강 기록)은 2016년 PCEHR(Personally Controlled Electronic Health Record)의 기존 특징을 그대로 사업명과 더불어 몇몇 요인이 변경된 동일사업이며 변경내용은 ①의료 데이터 활용성을 높이기 위해 ‘옵트인(사전동의)’에서 ‘옵트아웃(사후철회)’시스템으로의 변경, ②데이터 제공자의 참여 계약의 필요성 제거, ③실무자가 직접 임상보고서 업로드를 가능하게 하는 등이 있음

◎ MHR 시스템은 호주인의 건강 정보를 온라인으로 요약한 것으로, 언제든지 환자 본인과 환자의 건강을 관리하는 의료인 등이 접속하여 기록을 확인할 수 있는 시스템

- MHR에 보유한 환자 데이터는 개인의 건강관리 목적의 1차 사용과 서비스 계획, 정책 개발 및 연구 등에 활용하는 2차 사용(2020년부터 활용할 예정)으로 활용 목적이 나뉨

...................(계속)

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