바이오인

BioINwatch(BioIN+Issue+Watch): 18-63
23andMe 등 미국의 유전체 분석업체, 유전자정보 프라이버시에 관한 가이드라인 발표

◇ 23andMe, Ancestry 등의 미국의 대표적인 유전체 분석기업들과 미래 프라이버시 포럼(Future of Privacy Forum)은 소비자(고객)의 유전자정보를 보호하기 위한 가이드라인을 공동으로 발표. 가이드라인에는 유전체 분석기업들이 고객의 유전자정보를 연구 등의 목적으로 제3자에게 제공 하기 전에 고객으로부터 ‘별도의 명시적 동의’를 받아야 한다는 내용이 포함되어 있으며, 기업들이 유전자검사 서비스를 제공할 때 지켜야할 원칙을 투명성, 동의, 제3자 이용 등으로 구분하여 구체적으로 명시

    ▸주요 출처 : Future of Privacy Forum, Privacy Best Practices for Consumer Genetic Testing Services, 2018.7.31.; Washington Post, Ancestry, 23andMe and others say they will follow these rules when giving DNA data to businesses or police. 2018.7.31

■ 미국의 유전체 분석업체들과 미래 프라이버시 포럼*은 ‘소비자 유전자검사 서비스에 대한 프라이버시 모범 사례(가이드라인)’를 발표(2018.7.31.)

 ○ 소비자 유전체(Consumer genetic) 분석 및 개인 유전체검사 서비스(Personal genomic testing)의 활성화로 관련업체들은 전례 없이 많은 유전정보를 축적하고 있으며, 이를 신약개발 등에 활용하고자 하는 제약기업들의 관심이 고조
  - 개인 유전체 분석 및 검사 서비스 시장이 확장되고, 축적된 유전체정보의 활용 가능성이 높아지면서 유전자정보 프라이버시 관련이슈가 대두
    ※ Kalorama Information에 따르면 DTC(direct-to-consumer) 유전자검사 시장은 2017년 9,900만 달러에서 25.6%로 성장하여 2022년 3.1억 달러에 이를 것으로 전망
   * 미래 프라이버시 포럼(Future of Privacy Forum)은 향후 개발이 예측되는 미래유망기술이 사회적으로 잘 수용될 수 있도록 프라이버시에 미치는 영향과 이슈를 연구하고, 관련이슈를 해결할 수 있는 방안을 개발하는 비영리단체

 ○ 또 다른 가이드라인의 추진배경으로는 지난 4월 DNA 비교 데이데베이스(GEDMatch)를 활용하여 미국 캘리포니아주 Golden State Killer 사건*의 범인을 체포하게 되면서 유전자 프라이버시에 대한 중요성 인식
  - 수사관들은 GEDMatch를 사용하기 전에 법원의 명령이 필요 없다고 말함
  - 이에 추가적인 규제 없이 생물학적 데이터를 너무 쉽게 접근할 수 있고, 잘못된 방법(유전자 정보에 의한 차별이나 배제)으로 사용될 수 있는 가능성이 커져 새로운 두려움을 불러일으킴
   * 1970∼1980년대 캘리포니아에서 수십 명의 여성을 강간 및 살해한 연쇄살인범을  FBI 수사로도 검거하지 못하고 있었으나, 범죄현장에서 수집한 DNA 샘플을 GEDMatch(지원자들의 공유로 만들어진 약 100만개의 DNA 크라우드 소스 데이터베이스)에 업로드 해 범인의 먼 친척을 확인하여 범인을 체포

■ 가이드라인의 주요내용

 ○ 유전체 분석업체들이 보유한 개인 유전자정보를 연구자들과 공유하거나 경찰에 넘거주거나 또는 타기업(제약사 등)에게 제공할 경우를 대비하여 ‘소비자 유전자검사 서비스에 대한 프라이버시 모범 사례(Privacy Best Practices for Consumer Genetic Testing Services)’라는 가이드라인을 마련
  - 가이드라인에 따르면 유전자 분석업체는 보험사를 포함한 기업 및 기타 제3자에게 개인 유전자 정보를 제공하기 전에 소비자로부터 ‘별도의 명시적인 동의’를 얻을 것이라고 했으며, 또한 매년 수사기관으로부터 요청받은 법 집행 관련 건수를 공개할 예정

 ○ 이 가이드라인은 개인 유전체 분석 및 검사 서비스를 통해 생성된 유전자 정보의 수집, 보존, 공유 및 이용을 위한 정책 프레임워크를 제공하며, 기업들이 유전자분석 서비스를 제공할 때 지켜야할 원칙을 상세히 명시