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 ◇ 정밀의료 실현을 위해 대규모 코호트를 구축하는 미국의 All of Us Research Program은 2018년 5월 미국 전역에서 참가자 모집을 시작, 현재 42만명 이상이 참여. 최근 초기 수집된 데이터세트 및 도구의 베타테스트를 위한 연구플랫폼 All of Us Researcher Workbench를 출시. 연구자들이 연구를 위해 접근할 수 있으며, 사용자(연구자)의 피드백으로 개선영역을 발굴하자고 추진

▸주요 출처 : NIH All of Us Research Program, All of Us Research Program Begins Beta Testing of Data Platform, 2020.5.27.; 생명공학정책연구센터 BioINwatch 18-41, 미국, 100만명 건강정보를 수집하는 연구 착수, 2018.6.5

■ 100만명 이상의  건강 데이터를 수집하는 All of us Research Program은 베타테스트를 위한 연구플랫폼 ‘All of Us Researcher Workbench’ 출시

 ○ 미국 NIH에서는 세계에서 가장 크고, 다양한 코호트를 구축하는 ‘All of Us Research Program’을 추진 중
  - 2015년 미국 오바마 전 대통령은 연두교서를 통해 정밀의료 추진계획 (PMI, Precision Medicine Initiative)을 발표
    ※ 정밀의료는 개인에게 최적화된 의료시스템을 구축하기 위한 새로운 접근방법으로 유전정보, 환경, 생활습관 등의 차이를 종합적으로 고려한 개인 맞춤형 질환 치료 및 예방법 개발을 목표
  - 정밀의료 추진계획의 일환으로 100만명 이상의 대규모 코호트 구축을 위한 PMI Cohort Program 추진하던 중 지원자들의 참여를 촉구하기 위해 All of Us Research Program으로 명칭 변경(2016.10)
    ※ All of Us Research Program은 건강 연구와 의학 발전을 가속화하여 우리 모두에게 개별화된 예방, 치료 및 케어를 제공하는 것을 목표로, 적어도 10년 동안 100만명 이상의 개인 참가자들로부터 유전자, 인종, 성별, 진료기록, 직업, 식이 및 생활습관 등 정보를 수집하고, 이러한 지표들의 변화 양상을 추적하여 데이터베이스를 구축하고 분석 연구를 진행

 ○ 파일럿 프로그램(2017.6월)을 거쳐 2018년 5월 6일, 미국 전역에서 All of Us Research Program의 참가자 등록을 시작
  - 현재(2020.7.26) 약 424,000명이 등록했으며, 매주 새로운 참가자들이 등록

 ○ 초기 데이터세트 및 도구의 베타테스트를 위한 연구플랫폼 All of Us Researcher Workbench 출시(2020.5)
  - 초기 버전의 Researcher Workbench에는 225,000명의 초기 참가자들이 공유한 보건의료 데이터가 포함. 이 가운데 75%는 생명의학 연구에서 소외되었던 취약 인구(underrepresented population)의 데이터이며, 소수 민족과 소수 인종이 45% 이상 포함   
    ※ 전자건강기록(Electronic Health Records) 및 인구통계, 라이프스타일, 전반적인 건강상태를 다루는 6가지 설문조사 정보 등이 포함
  - Researcher Workbench은 주피터 노트북(Jupyter Notebook) 환경을 사용하여 연구원이 공동작업 영역을 설정하고 맞춤형 코호트를 구축할 수 있도록 도와주는 심층분석 기능을 제공
  - 향후 다양한 통계 프로그램 등 분석도구 확장을 계획하고 있으며, 유전체학, 웨어러블 장치 데이터 및 기타 데이터 세트에 대한 링크 등 추가적인 데이터와 도구를 통해 더욱 강력한 플랫폼이 될 것으로 기대

■연구자(사용자)들은 의학 연구에 초기 데이터세트와 도구를 사용하여 무엇이 효과적이고 어떻게 개선할 수 있는지 등에 대한 피드백 제공

  ○ 접근 권한은 NIH eRA Commons 계정을 보유한 연구원의 해당기관이 All of us 프로그램과 데이터 사용 계약에 서명한 경우 접근 신청 가능

  - 현재 미국의 모든 학술단체, 비영리 또는 헬스케어기관에서 데이터 사용 계약을 체결할 수 있음