기술동향
희귀난치성질환 헬프라인 소개
- 등록일2011-12-26
- 조회수6553
- 분류기술동향 > 종합 > 종합
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자료발간일
2011-12-23
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출처
질병관리본부 주간건강과질병
- 원문링크
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키워드
#희귀난치성질환#헬프라인#Helpline#rare diseases #질환정보
- 첨부파일
12197_C.pdf
희귀난치성질환 헬프라인 소개
Helpline provides the information on genetic and rare diseases in Korea
질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 심혈관·희귀질환과 박소연
질병의 관리와 지원 등의 보건의료정책 마련을 위해서는 대상 질환에 대한 이해, 즉 질병과 관련된 정보 확보가 우선되어야 한다. 최근 인터넷을 통해 많은 질환정보 의료정보가 널리 공유되고 있으나, 희귀난치성질환의 경우 질병의 희소성으로 인해 질병정보가 극히 제한적이어서 환자들이 정보를 얻기가 매우 힘들다. 이에 희귀질환에 대한 정부지원 또는 환자단체를 중심으로 전문적인 정보를 축적하고 공유하기 위한 사이트가 개발되어 운영되고 있다.
유럽의 경우 1995년부터 프랑스 정부에서 지원하는 Orphanet(http://www.orpha.net)을 통해 희귀질환 및 그 치료법에 대한 정보 제공이 활발하게 이루어지기 시작하였는데, 현재 Orphanet은 희귀난치성질환 관련 연구, 전문의사들, 환자모임까지도 연결하는 포털사이트로 발전하여 유럽의 여러 국가 간의 파트너십을 형성하여 운영 중이다. 미국은 1983년 설립한 민간단체인 NORD(National Organization for Rare Diseases)가 주축이 되어 각 전문가들로부터 희귀질환에 대한 정보를 수집하여 온라인을 통해 정보를 제공하고 있는데 약 1,200여 개의 질병정보를 유료로 제공하고 있다.
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