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희귀난치성질환 질병정보 컨텐츠 개발
- 등록일2014-05-08
- 조회수5767
- 분류기술동향 > 종합 > 종합
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자료발간일
2014-05-01
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출처
질병관리본부 주간건강과질병
- 원문링크
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키워드
#희귀난치성질환#난치성질환#질병정보#(Rare and intractable disorder
- 첨부파일
Providing of disease information contents in genetic and ra...
Providing of disease information contents in genetic and rare diseases
질병관리본부 국립보건연구원 생명의과학센터 심혈관·희귀질환과 최창기
Ⅰ. 들어가는 말
희귀난치성질환(Rare and intractable disorder)이란 질환 발생빈도가 매우 낮아 의료산업 분야에서 관심이 적을 뿐 아니라 진단 할 수 있는 임상 전문가가 많지 않은 시장실패 영역이다. 질병의 대부분이 중증이면서 만성적인 경과를 보이고 있어 결과적으로 고액의 의료비 지출로 인해 가계의 사회·경제적 수준이 저하될 가능성이 큰 것으로 알려져 있다. 희귀난치성질환은 Rare disease 또는 Orphan disease라고 하는데 그 정의에 대해서, 미국에서는 유병률이 200,000명 이하인 질환으로 규정하고 있고, 유럽의 Orphanet(www.orpha.net)에서는 2,000명당 1명의 발병률을 기준으로 하고 있다.
희귀난치성질환(Rare and intractable disorder)이란 질환 발생빈도가 매우 낮아 의료산업 분야에서 관심이 적을 뿐 아니라 진단 할 수 있는 임상 전문가가 많지 않은 시장실패 영역이다. 질병의 대부분이 중증이면서 만성적인 경과를 보이고 있어 결과적으로 고액의 의료비 지출로 인해 가계의 사회·경제적 수준이 저하될 가능성이 큰 것으로 알려져 있다. 희귀난치성질환은 Rare disease 또는 Orphan disease라고 하는데 그 정의에 대해서, 미국에서는 유병률이 200,000명 이하인 질환으로 규정하고 있고, 유럽의 Orphanet(www.orpha.net)에서는 2,000명당 1명의 발병률을 기준으로 하고 있다.
....(계속)
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