바이오인

I. 들어가는 말

희귀난치성질환이란 말 그대로 희귀한 질병, 치료가 어렵거나 불가능한 질병에 대해서 우리나라 보건복지부가 붙인 이름으로, 일본에서는 난병(亂兵), 행정용어로는 특정질환이라 부른다. 보건복지부는「희귀난치성질환자 및 그 가족모임관계자 회의자료」(2000.2.9)에서 희귀난치성질환은 국내 유병률(일정시점의 질병보유정도)이 2만 명 미만으로 현재 치료법이 전혀 없는 질환을 제외하고 조기발견과 적절한 치료 시 완치 또는 호전을 기대할 수 있는 질환으로 정의하고, 난치성질환은 일반적으로 치료가 어렵고 관리가 어려워 정부의 지원이 필요한 질환으로 정의하였다.

즉 희귀난치성질환이란 원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병으로 생활환경의 변화 또는 악화되면서 발생하는 질병, 만성적이고 후유증을 남길 우려가 많은 질병, 치료에 많은 비용이 소요돼 치료와 보호 등에 여러 기관과 후원자의 도움이 필요하며, 그 당사자인 개인이나 가족단위의 노력만으로는 해결하기 어려운 질병을 가리킨다. 그러나 희귀질환의 경우, 유병율로 희귀질환 여부를 결정하기 때문에 나라마다 희귀질환의 종류에 차이가 있을 수 있다. 국내의 경우 미국과 같은 유병인구 기준으로 희귀질환을 정의하고 있다. 이런 희귀질환들의 약제 개발이나 진단법 개발은 비용이 많이 들고 수요도 적어서 수익을 창출하기 어려운 시장실패(market failure)질환이라고 말할 수 있다. 수익성의 결핍으로 인해 연구와 투자가 다른 질환에 비해 상대적으로 미흡하여 희귀난치성질환의 관리를 위해서는 공공부분의 적극적인 개입이 필요하다.

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